Um Novo Olhar :: Fotos

Eu e Camila, bem mais ela que eu, fizemos umas fotos aqui sob a ideia de 'um novo olhar'. Um novo olhar para o autismo, a Síndrome de Down, a diferença e também um novo olhar para a semelhança.

As da Lelê fizemos na cozinha, ela doida para tomar a sopa, espera Lelê, só mais um segundinho, as do Dante foram feitas na pracinha. 

Não é que ambos curtiram imenso? 

Por coisas assim

ps: como não amar imenso esses três?

De covers e originais : Father of Day, Father of Night

Dos casos em que o cover supera em muito a versão 'original' (não acredito em versão original), creio ser emblemático "Me and Bob McGee", escrita por Kris Kristofferson e imortalizada pela Janis, que a cantou poucos dias antes de morrer, a voz maravilhosa como nunca.

(Também não precisavam ter vaiado o Kris no Festival da Ilha de Wight, que dó assistir àquilo)

Outro caso: a faixa que abre o excelente Solar Fire (1973) da Manfred Mann's Earth Band, "Father of Day, Father of Night" é um cover de uma canção de Bob Dylan de 1970. A música do Nobel de Literatura é uma canção folk na voz dele. Fine. A versão do Manfred Mann -- um épico progressivo com todos os ingredientes que o mágico ano do nosso senhor jesus cristo de 1973 permitia, incluindo, por óbvio, um mellotron acachapante -- faz a ""versão original"" parecer uma paródia de uns colegiais bêbados num porão de Oklahoma.

Crônicas Sul-Africanas XV :: Fairview para o Natal

Trouxemos da África do Sul garrafa de um Fair View Petite Sirah. A intenção era guardá-la para o Natal ou Ano Bom. Conseguimos.

E foi especialmente auspicioso porque conseguimos atar as duas pontas do ano: a ótima visita à Fair View com este vinho excepcional, de rara varietal.

Dante já dormia, depois de ganhar lanterna e bermuda. Já comêramos os bolinhos de bacalhau e os grãozinhos de bico. Estava tudo quieto. Abrimos a garrafa ( o vizinho do 1503 - Bloco F veio perguntar depois que cheiro era aquele que o deixou desperto a noite toda ) e só a terminamos depois do foguetório do Morro do Andaraí.

PS: A visita à vinícola foi memorável. Incomodou-me, porém, um afresco logo à entrada que retrata apenas brancos felizes bebendo vinhos felizes. O afresco é de 1974, estamos em 2017, quase 2018, vamos mudar um pouco isso? Afinal, is it a fair view or what?

Chamei a atenção do nosso guia, negro, para este aspecto, e ele, que decerto já conduziu tantos grupos até lá, retornou verdadeiramente assombrado: "You are a smart man". E nem acho que eu seja, a coisa é que é óbvia demais.

O mais lindo torcedor do Bonsucesso

 Agora passado o Natal
de rabanada e bacalhau
de comilança em excesso
me respondam: não será este o
mais lindo torcedor do Bonsucesso?


PS: Homenagem ao primeiro gol de bicicleta ever, feito por Leônidas da Silva no estádio do Bonsuça há 85 anos

Dante Faz 9 :: Dream # 9

John Lennon tinha uma coisa com o 9, então espero seja ele alvissareiro na vida do Dante. No dia mesmo do aniversário fomos de mala e cuia para Paquetá. O pequeno até que curtiu a barca, mas no final impacientou-se, pois nossos empresários acham interessante vedar-nos a vista da baía (e também a brisa).

Em Paquetá amou a Praia de São Roque, uma como que piscina gigante sem bordas. Não queria sair de jeito e maneira, todo enroscado com a Lia, eu só achando que tudo podia ser mais limpinho e o sol menos propenso a insolações. Mas saiu, revoltado. Fomos à Praia da Moreninha, visitar velha amiga, Dante furioso querendo voltar para a água. O quadriciclo virou, meu desespero, e ele, passado vinte segundos de pânico, torna a pedir a praia. Vai, meu filho, vai, e como é mesmo o santo das insolações? Valei-me Santa Águeda.

Depois comemos sentados em mesa de restaurante, ele mais interessado em molhar a batata frita na coca-cola, que em dia de festa permitimos junk food.

De noite vieram visitas, mas ele estava muito agitado.

Hoje foi a festa pp dita. Seria convescote no Parcão (aqui), mas os meteorologistas indicaram 80% de chuvas, então ficamos por cá. Não choveu. Vieram visitas.

Vieram Lelê e Lara, que sem elas não tem aniversário (aqui).

E no meio disso teve ainda a Isabela

Bodas de Madeira :: Solo de Clarineta

De madeira as bodas dos que se convivem há cinco anos. De madeira nossas bodas de aventura iniciada entre o aniversário da mãe e o do Dante, para que assim se faça fieira de dias celebráveis (ver aqui).

Mas o legal mesmo foi o Rodrigo Russano ter musicado o poema, escrevendo uma peça para clarineta. E por que clarineta? Ora, porque ela é da família das madeiras. Plé.

Não há muitas peças para clarineta solo por aí. (Há o lindo título das memórias do Érico Veríssimo). Há aquelas três do Stravinsky, de 1919.

Então, quase cem anos depois, a do Rodrigo. Que honra.

https://soundcloud.com/evandro-von-sydow-domingues/para-evandro-e-camila

POEMA PARA UMA TÁBUA DE MADEIRA E SEUS VEIOS

amassa o pão
com suas mãos, aves
mas como dizer a massa
como dizer os dias
como lembrar o corpo
se ela em tudo amor destila?

quando a vida me foi cerol e cacos
Camila veio
(e tão sussurro foi
o meu chamar
que ela veio)
vestida de água doce

vem, repousa o
pão sobre os veios desta tábua velha
aqui
comemos hoje

Dicionário Amoroso do Dante : Nono Verbete : Amor ( e dedinhos do pé )

L'amor che move il sole e l'altre stelle

Quando não quer fazer alguma coisa, Felipe maldisfarça uma dor de cabeça. Um canastrão, segundo seu pai, Cristóvão Tezza, em O Filho Eterno. Também Dante tem seus momentos de péssimo ator sempre que percebe minha mágoa com ele e finge que chora. com direito a gemido e ao clássico esfregar os olhos.

Aqui não há seduções entre soldados e viúvas, adultérios, senhoras que perdem a parte de baixo do maiô em praia cheia ou ainda dez outras aventuras e desencontros como as narradas por Ítalo, mas o amor é difícil.

Não que seja difícil o amor, posto que caudaloso, sem margens, incessante. Já escrevi por aí: embora eu goste muito de falar sobre ele, se fico longe do Dante um tempo maior que o habitual (férias, por exemplo), evito mesmo pensar nele. Para evitar o choro que não se segura, onde for, principalmente se dentro da noite.

Difícil por causa do dia a dia. Foi preciso que um livro como Meu Menino Vadio -- Histórias de um garoto autista e seu pai estranho, do meu vizinho de bairro Luiz Fernando Vianna (aqui) para esclarecer essa história de que não há nada de bonitinho no autismo. É uma luta, bicho. Já fui à lona diversas vezes. Mas também já dancei na rua, chorei na chuva e tive vontades de ser presidente da República.

E, para todos efeitos, haverá sempre o elefante do Drummond :

Amanhã recomeço. 

Dicionário Amoroso do Dante : Oitavo Verbete : Medicação

Cece tem acessos periódicos de raiva: atira objetos no pessoal da residência comunitária, joga-se no chão, morde-se. Os médicos procuram abrandar esses surtos com medicamentos; nos nove anos que a conheço, ele já tomou Abilify, Topamax, Seroquel, Prozac, Iorazepam, Depakote, trazodona, Risperdal, Anafranil, Lamictal, Benadryl, melatononina e o remédio homeopático Calms Forté. Toda vez que eu a visitava, a medicação estava sendo reajustada. (Andrew Solomon, Longe da Árvore)

Dante não tomou tantos remédios diferentes assim, uma vez que mais ou menos se ajustou desde o início com dois. Mais a melatonina para o sono e sete homeopáticos, que dou por dar. Só recentemente é que houve uma mudança importante (e cuidadosa e paulatina) na sua medicação de base.

Um dos seus neuropediatras lá do início disse-me duas coisas marcantes: a primeira era que quem manjava de remédios e dosagens e possíveis efeitos colaterais ali era ele. Mas quem conhecia o Dante era eu. A segunda fala foi que eu podia até levar o Dante ao Edir Macedo. Também. Se isso lhe fizesse bem. Mas que não deixasse, claro, de ministrar as medicações.

O último capítulo de No Mundo da Lua, pequeno livro ótimo e despretensioso sobre TDAH de Paulo Mattos, escrito de forma bem didática de modo a poder ser lido por portadores do déficit de atenção, é dedicado precisamente ao tratamento, onde se lê que a medicação deve sempre ser usada. Em seguida, diversos mitos e lendas sobre o uso de medicamentos são postos abaixo.

No caso do autismo, da epilepsia, e do transtorno de ansiedade e do TOD, achar que tudo irá se resolver com gotinhas ou florais ou johrei ou orações ao Menino Jesus de Praga e, por assim achar, deixar de ministrar ou interromper medicações, é muito mais que ingênuo. É criminoso.

Dicionário Amoroso do Dante : Sétimo Verbete : Emagrecilex

Com 1 ano e 10 meses

Dante e eu desenvolvemos já dois produtos, que ora se encontram na fase intermediária do registro de patente junto ao INPI, o Instituto Nacional de Propriedade Industrial.

O primeiro é o Capiloton, a não ser confundido com o produto do mesmo nome dos anos 70, embora, reconheço, a sua função seja a mesma: interromper a queda de cabelos.

O segundo, este sim inteiramente original, é o Emagrecilex, um fulminante agente emagrecedor. Observem o pequeno anúncio estrelado pelo próprio Dante. Observem como ele perde peso rapidamente, na verdade antes mesmo que o anúncio termine.

Em breve aceitaremos encomendas.

Dicionário Amoroso do Dante : Sexto Verbete :: Camila

Se digo a ela que apareceu no momento certo, estou sendo tão clichê quanto cirurgicamente preciso. Por isso, por amor de evitar ser clichê e preciso, tento dizer (que ela apareceu no momento certo) de outras formas, quando meu casamento de quase vinte anos terminou e voltei para o Grajaú, minha pátria desde sempre. Então Camila apareceu, no momento certo.

Entendam que o Dante é filho de pai velho. Filho único de pai velho. Filho único de pai velho e com necessidades especiais (ambiguities allowed). A tendência para superprotegê-lo é imensa. Sempre adorei crianças. Fui professor de pré-escola no Tabladinho por seis anos. A tentação de infantilizá-lo é grande.

Apareceu a Camila, que veio morar conosco no segundo semestre de 2014, depois de um primeiro semestre dificílimo que Dante e eu passamos no pequeno apartamento da minha mãe.

Por ora digo que no início de 2014 Dante era criança que ainda usava fralda e mamadeira. Não dormia nem comia sozinho. Camila mudou isso tudo. Então, sim, em 31 de dezembro de 2014 já não há fraldas ou mamadeiras. O pequeno come e dorme sozinho.

Não que seja fácil a convivência dos dois, mesmo porque não é para ninguém. Em termos de paciência, quando estou contando até dez, ela parou no cinco. E o Dante, garoto esperto, nutre por ela nada secretos ciúmes.

Quando muitos parentes deram e dão as costas para o Dante, Camila veio e aceitou, mais do que aceitou. Não há palavras para isso.

A música é Heather', do nosso Paul.

Dicionário Amoroso do Dante : Quinto Verbete : Os Outros

Com 7 anos

Li ontem o depoimento de mãe e seu filho autista de dois anos no dentista. O menino ""não cooperou"", parece que a mãe ""tampouco"", pelo que esta, então, teve que ouvir impropérios em alto e bom som da Sra. Doutora Dentista, que bradava que ela era uma péssima mãe.

Não bastasse o cotidiano com os autistas e com nós mesmo, os outros. 

Em outro lindo e já clássico livro sobre autismo, que resenhei aqui, Luiz Fernando Vianna coloca ser "desgastante sair com seu filho para um passeio e se sentir alvo de olhares, nem todos generosos". 

A conclusão parece vir com "A maturidade só vai chegar quando, nessas horas, eu seguir em frente e ignorar a má vontade alheia. Que se danem." É meta a ser almejada, nada fácil A palavra em inglês self-conscious explica bem.

Também eu já recebi olhares muy reprovadores, em ocasiões dolorosas (ver aqui). Também eu já fui considerado péssimo pai por motoristas de táxi, psicólogos, vizinhos, colegas de trabalho, desconhecidos. Já ouvi a mãe do Dante dizer à babá "Obrigado por tomar conta do meu filho", como se fosse ela a babá quem tomasse conta.

O sarcástico é que muitos que criticam, bem, se afastam.

É isso. A maturidade parece chegar se sigo em frente, ignoro a má vontade.

Este é um pequeno dicionário amoroso. Faltou amor a esta postagem? Claro que não, amor também se faz disso. Aliás, claro que nem todos outros são assim.

Amar solenemente as palmas do deserto,
O que é entrega ou adoração expectante,
E amar o inóspito, o áspero,
Um vaso sem flor, um chão de ferro,
E o peito inerte, e a rua vista em sonho,
E uma ave de rapina.
Este o nosso destino: Amor sem conta,
Distribuído pelas coisas pérfidas ou nulas,
Doação ilimitada a uma completa ingratidão,
E na concha vazia do amor à procura medrosa,
Paciente, de mais e mais amor.
Amar a nossa falta mesma de amor,
E na secura nossa, amar a água implícita,
E o beijo tácito, e a sede infinita. 

< carlos >


Canção sugerida :: 'Pictures of me', Elliott Smith

Dicionário Amoroso do Dante :: Quarto Verbete : Tempo

6 anos

Lembrança viva e das mais antigas que tenho da infância: certa noite meus pais recebiam visitas (coisa rara) e me puseram para dormir. Acordei algum tempo depois com a luz e o vozerio da sala, para onde me dirigi, tímido e confuso. Ao dar com o grupo pergunto: "Hoje é amanhã?"

(E aí me lembro de meu pai vindo carinhoso em minha direção para reconduzir-me ao quarto e, claro, depois anotar a frase)

A concepção de tempo das crianças é, por óbvio, distinta da nossa. E mesmo entre nós, adultos chatos, encontraremos diferenças. E aí misture o ser criança com o autismo e com a grande ansiedade. Não é mole, não. Se estou vestindo a calça, acredito que a única coisa possível a ser feita depois de vestir a perna direita será vestir a esquerda. Com o Dante não é assim, o tempo é outro. Pode ser poético dizer que aprendo com isso (e é verdade), o stress, contudo, de levar a cabo tarefas rotineiras chega ao Pico do Perdido, que nos observa quieto.

Assim, um dos maiores ganhos do Dante, para a sua organização e bem-estar (e o geral da nação), foi entender o conceito de depois, expresso no gesto das mãos fechadas girando uma sobre a outra. Ele não só entende quando vê como também faz, às vezes girando as mãos no sentido inverso, não se pode ter tudo. Quando empacamos em algum querer e ele entende que isso será depois, faz o gesto, sorri sorrimos aliviados.

Ainda um outro gesto organizador: estender a mão espalmada para que mostremos, nos dedos, o que ele já fez no dia. Ou o que fará. Simples e maravilhoso assim. Acho que foi o seu mediador Robson que o ensinou. Ele gosta tanto que, claro, pede setenta vezes ao dia.

Para acompanhar: "Time is", do It's a beautiful day". For those who really love / Time is eternity

A PROCISSÃO DOS PATOS SEM CABEÇA

Que são surrealismo, dadaísmo, teatro do absurdo, dodecafonismo, literatura fantástica, que fizeram Jarry, Beckett, Berg, Murilo Rubião perto daquilo a que chamamos vida? Quando pequeno ouvia dizer 'isso só na novela das 8', novamente a ideia de que a ficção, a arte em geral, pode ser muito mais doida, incoerente e absurda que a vida. Nada disso, tetrarca. A vida pode ter três expulsos e jogar sem goleiro, mas se o papo é incoerência absurdez doidice, sempre dá de dez com direito a ola e olé.

Por exemplo, como uma banda mexicana de rock progressivo poderia, em 1982, ter feito música descrevendo as manifestações que ocorreram por todo o Brasil daquela galerinha de verde-amarelo que achava que fazia história sem enxergar que na verdade era manipulada pela mídia que come na mão dos grandes interesses das classes dominantes? Porque a última música do lado A se chama precisamente "La Procesión de los patos sin cabeza".

Como essa banda de nome The High Fidelity Orchestra conseguiu fazer a trilha do que só aconteceria no Brasil mais de 30 anos depois?

Só na novela das 8.

PS: By the way, que banda, que disco! Apenas 25 minutos (cabia no lado A) de um prog com toques crimsonianos e RIO. Me lembra bastante o que anos depois faria a também excelente Dificil Equilibrio, da Catalunha.

PS2: Feliz aniversário, Dilma! tmj

Dicionário Amoroso do Dante : Terceiro Verbete :: Balanços

 Tem aquele pai no Rio Grande do Sul que mandou fabricar balanço portátil para poder levar seu filho autista pra lá e pra cá. Literalmente. O pequeno Bruno adora balanços, assim como o Dante. A ideia do pai foi tentar quebrar um pouco a rotina do filho (ah, olha aí o verbete anterior) porque o gurizinho queria sempre o mesmo balanço do condomínio. Ideia genial.

Dante, assim como o Bruno, ama balanços. Creio ser uma forma de eles encontrarem algum equilíbrio, em meio ao amontoado de sensações tudo ao mesmo tempo agora. Dante pode ficar horas. Ao contrário de Bruno, gosta de trocar, preferindo quase sempre os ocupados ou quebrados ou em cima de poça. Pra contrariar. À falta de balanço portátil, tento inovar com diferentes espaços, diferentes balanços, de modo que já peregrinamos por muitas praças e parques da cidade. O Parque do Flamengo (aqui), com mais balanços e cachorros que crianças é refúgio dos fins de semana.

Ah, porém mais que balanços diferentes, Dante curte imenso se aparece alguém que não o pai para empurrá-lo, quando então o patifinho ingrato enche a mão para me dar um tchau bem dado.

Até finjo tristeza, mas adoro. De maneira que, se quiserem aparecer, welcome.

6 anos, com Keila

6, com Giulia

Com Camila, 6

Aos 7 com Tio Felipe

Aos 7 com Lara

Aos com Isabela

No refúgio

Dicionário Amoroso do Dante : Segundo Verbete : Rotinas e Manias

Com um ano

O indivíduo com autismo gosta de rotina e, não raro, de manias. Gostar de rotina até ajudou um pouco porque, quando ele bem menor, ou era isso para tentar organizar o caos ou era o desespero. Assim, horário pra tudo. Ele crescendo, passamos a flexibilizar um pouco, nada de quartel, mas, ainda assim, rotina.

Já as manias deixariam até Sidarta Gautama doido. O balanço deve ser empurrado deste modo, o banho dado assim, a coberta deve ser jogada ao chão assim que se deita, o xixi deve ser feito antes de se enxugar. Isso parece chato? Não acho. Aliás, temos uma série de rituais ao sair da pracinha: ele deve galgar as minhas costas, de onde descerá na frente do botequim em que há o relógio. Depois andaremos até o sinal vermelho. De lá prosseguiremos, com eventuais interrupções, até um prédio em cujo jardim há pedrinhas brancas. Ele pegará duas ou três. Ameaçará colocá-las na boca, só para me chatear. Andamos com elas até o portão de uma casa onde moram dois cachorrões. Na frente do portão ele atira as pedrinhas e saímos correndo de mãos dadas até a esquina, eu pisando exageradamente forte, e deixando para trás o latido grosso e irritado dos caninos. Na esquina sempre nos abraçamos. 

É das coisas de que mais gosto no dia. Acredito que ele também.

Dicionário Amoroso do Dante : Primeiro Verbete : Autismo

Dezembro de 2012, completando 4

Há controvérsias, mas Dante tem um autismo secundário, decorrente da Síndrome de West que o acometeu quando tinha quatro meses. West é, basicamente, epilepsia infantil. Machado e Dostoiévski tinham suas epilepsias, mas desenvolvidas tardiamente (ninguém está a salvo), então deu tempo para Roskolnikov e Capitu. A infantil é, na palavra doce da primeira médica do Dante: catastrófica.

 Há quem diga que não existe autismo secundário mas eu acho essa hipótese, não por acaso aventada por sua ótima neuropediatra, plausível. Autismo secundário ou simplesmente autismo, TEA talvez fique melhor mesmo, esse amplo espectro que agasalha crianças e indivíduos bastante funcionais (alguns são craques, como o Messi) até outros dentro do 'autismo clássico', vivendo como que num mundo só deles com pouquíssima interação. Acho que  Dante está no meio. Nem craque nem encasulado. Não fala. Mas não quero sugerir que quem está aqui deve tentar chegar ali. Evolucionismo e autismo não casam. 

As controvérsias são imensas, como tão bem explicou Andrew Solomon no seu já clássico Longe da Árvore (aqui). Bem resumidamente: aceitar o autismo como uma condição, como um traço identitário ou detestá-lo como uma doença e combatê-lo. Acho que o pai do Dante está bem no meio. Já aceitei, já detestei. Para todos os efeitos, uma resposta quando perguntam na pracinha (coisa que não me incomoda em nada, pelo contrário): Mas o que ele tem? E posso responder com alguma segurança.

Autismo também. Porque há transtorno de ansiedade (e como), há transtorno opositivo-desafiador (de quando acorda ao beijinho de boa-noite) e há, ainda, infelizmente, a maldita epilepsia, com insidiosas crises focais.

E há o menino que gosta de calça jeans, Laboratório do Professor Policarpo, ônibus trepidante, balanços, chocolate, água, suco de cupuaçu, bolas de gás, algumas músicas, iogurte, umas brincadeiras malucas que fazemos e varanda (para atirar o que tem às mãos). 

Até onde apurei, tem o riso e o sorriso mais sublimes do mundo, em toda a história da civilização humana.

E olha que já se vão 200.000 anos.

Dicionário Amoroso do Dante

Faltam nove dias para o nono aniversário do Dante, então começo pequena série inspirada nos dictionnaire amoreux do Jean-Claude Carrière. Bem, não é só Carriére, muitos outros vêm escrevendo dicionários amorosos desde a virada do milênio. Só neste ano saíram cinco: Santo Antônio, República, Suíça, África, Mozart.

Dos que conheço, porém, os do Carrière são insuperáveis, sobretudo o da Índia, perto do qual os do Egito e da Grécia se apequenam. Tenho o do rock: informativo, mas falta amor. Já o ótimo Vargas Llosa foi incumbido de escrever um da América Latina. Falhou feio ao escrever um ótimo dicionário da... literatura latino-americana. Mapuches, dendê, Valparaíso, tango, futebol, tudo de fora.

Difícil escolher os verbetes. Como faltam nove dias para o nono aniversário do homem da minha vida, serão nove.

( E este não é o primeiro )