Nos vídeos mágicos, autistas não-verbais começam o tratamento com CBD e, shazam!, logo estão falando mais que papagaio em areia quente
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Os dezoito minutos finais de Sylvia (2003) são dolorosos. Bonitos, dolorosos. Na sequência de cenas doídas (suas conversas com o vizinho, o abandono frio e definitivo de Ted, suas alucinações no corredor, a preparação para a morte), há aquela em que ela caminha pelas ruas geladas de Londres. Ninguém pode fazer-lhe companhia, trocar palavras ou silêncios. Ela caminha com olhos insistentes e desesperançados, fixa o vazio que em breve irá abraçar. A música de Gabriel Yared é a trilha perfeita e quando, há muitos anos, pedi que meus alunos atendessem à notação de Tennessee Williams de que a música para sua The Glass Menagerie fosse 'perhaps the saddest music', foi esta que eu trouxe
Foi assim, foi exatamente assim, que caminhei com o Dante em Petrópolis, na véspera do meu aniversário deste ano
Nós saímos de um restaurante, onde ele estivera muito, muito mal. Meltdown, TAG, expressos em seu obsedante bater de cabeça, nas costas da cadeira, na mesa, na parede. Foi assim por todo o final de semana, dos piores. Nós saímos do restaurante, eu frustrado, exausto, impotente. Caminhamos numa estrada em que não havia calçada, caminhamos contra os carros. Por um momento pensei que se um daqueles carros nos colhesse, ao menos seria o fim de tudo. Eu pensei isso
Logo em seguida a esta cena de que falei, Sylvia entra numa cabine telefônica e procura algum contato, uma ajuda. Mas a pessoa não pode se encontrar com ela. Em seguida ela liga para seu médico, a quem diz "I can't manage". Caramba. Foi exatamente o que eu disse quando por esses dias me perguntavam, alguns realmente interessados, outros apenas faticamente, 'Não estou dando conta, não'. A reação que recebi ao meu desabafo desesperado foi, também aqui, a mesma em alguns casos: a indiferença
E ai de quem, e ai de mim, reclamar dessa indiferença. Se transforma em raiva.
Se repetições, estereotipias, stims e ecolalias são marcas registradas do autismo, não se pense, no entanto, que o autista é previsível. Posso tentar cercá-lo de tudo que gosta: levá-lo à praia com água de coco e rede à mão, como em Maceió, e ele não fazer outra coisa senão insistir em sair dali. Em Prata dos Aredes, em Teresópolis, bem distante do centro, onde nos enfiamos num chalé para virar o ano, tinha piscina e rio, mas choveu quase que ininterruptamente todos os quatro dias ("Os navios soçobram. Continentes / já submergem com todos os viventes") e eu pensei 'Meu Deus, tô ferrado' e ele ficou doce como um alfenim de Goiás Velho, batendo récordes de soninho, um tatu-bolinha ronronando em seu canto, que amou, que Bachelard amaria
Numa das poucas tréguas, saímos os três para passeio pela estrada encharcada cheia de hortênsias. Os três: ele, o guarda-chuva, eu. Foi um passeio tão simples, ele gostou tanto. Eu também. Logo depois ele queria de novo, mas 'as fontes de Maria mais chuvavam' e não pudemos sair e nessa hora ele se irritou
Mas havia uma rede, havia o tablet. As arapongas soavam o gongo sem parar. Na varanda do dia 31 e do dia primeiro do ano ouvimos muito "King of the Universe", da Electric Light Orchestra. Caiu tão bem
Ontem foi o dia da mentira, o dia do genocida e seu desgoverno. Hoje é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Viva o Dia Mundial da Conscientização do Autismo!
Quando Dante e eu andamos pelas ruas
É sempre da sua maneira peculiar
Ele me dá o braço como fôssemos casal
Minha outra mão eu a estendo sobre o peito
E me sinto o próprio cavalheiro de El Greco
São tantos os olhares sobre nós que me incomodo
E às vezes solto 'Por que será
Olham tanto pra gente, Dante?!
Devem estar nos achando bonitos!'
Assim hoje
Assim no tempo distante de ontem
PS: Mas eu também se cruzasse com esses dois
Olharia para ele pensando
Meu Deus, como esse menino parece o Tim Buckley
Cantará como ele a canção para a sereia?
Meu pai só comprava bilhete de loteria com um vendedor (de bilhetes de loteria) que ficava ali na esquina da 1o de Março com a Rua Larga de São Joaquim
Eu achava engraçada essa fidelização assim. O que esse vendedor fez pra cativar meu pai? Provavelmente nada
Na mesma época, eu tinha meus 13 anos, eu estava na casa de um amigo que saiu pra cortar o cabelo. A gente era tão amigo que ele podia sair pra cortar o cabelo e eu continuar em sua casa. Voltou em dez minutos e todos 'Ué?' e ele "Meu barbeiro não estava lá". Logo liguei as coisas
E eu não tinha isso, só fui ter muitos anos depois, justo com o Levi, um barbeiro em Icaraí que escrevia cordel (escrevi aqui)
Mais
recentemente tornei-me fiel ao peixeiro da feira de sábado do Grajaú, na Duquesa de Bragança. De sábado,
porque a famosa é a da sexta. Só compro peixe e camarão com ele.
Às vezes polvo e lula
Ontem não foi diferente e na hora de pagar,
sua filha, que cuida dos pagamentos, perguntou 'Hoje veio sem seu
ajudante?' Sorri feliz "Você acertou o nome dele: Dante". Sorrimos
Um gesto tão pequeno, né? Pra gente faz diferença: ela perguntou pelo menino de caracóis na cabeça, aliás quase sempre agitado quando está lá, ameaçando bater a cabeça no cherne e jogar os filezinhos de viola no chão
Há todo o ritual para dormir, se já para neurotípicos, imagina para autistas com seu pendor para rituais e repetições. Na hora mesmo em que deita Dante pede um copo d'água. Quase nunca tem sede e muitas vezes mal bebe gole, é só mesmo para retardar, tanto quanto possível, a hora de dormir. Mas às vezes bebe tudo e pede mais, o que já me irritou um pouco, em momentos de exaustão. Mas tá. Depois bate na cama ao seu lado, forma de pedir que eu me deite ali. Sempre o faço e o beijo, evitando dizer coisas como "Amanhã a gente vai isso ou aquilo", o que geraria ansiedade e um menino acordado ainda de madrugada. E é por isso então que não só não faço qualquer referência ao futuro como digo "Só pode levantar com o dia claro, tá? Não pode levantar se estiver escuro", eu ainda traumatizado com seus acordares às 4, 4:30 da manhã.
Assim fizemos muitas vezes, mas fiquei com a pulga atrás da orelha: e se ele sentisse qualquer mal-estar durante a noite? Um sonho ruim que fosse? Um ataque de insônia? Se lembrasse de minhas palavras, iria se sentir culpado em me procurar, então passei a dizer "Só pode levantar com o dia claro, tá? Não pode levantar se estiver escuro. Mas se você sentir qualquer coisa e precisar falar com o papai, pode me chamar". Acho que ficou com contornos de piada, como a da lápide do comerciante recém-falecido 'Fulano de tal, grande pai e marido, benfeitor da comunidade etc etc e tal. Mas sua loja continua funcionando na Rua da Assembleia, número 27, sobreloja'.
Também ele achou que ficou engraçado, de modo que tão logo termino a frase completa caímos na risada. Ontem foi assim. E dormimos de coração aquecido
No quarto ao lado tocava "Mother's Nature Son", com o Gryphon
Dante tem umas coisas tão engraçadas. Reparem que na foto há uma bola dourada presa na palmeira, qual goiaba, enquanto ela segura a vermelha. Zangado. Mas não porque a dourada ficou presa nos galhos, mas por não conseguir fazer o mesmo com a outra. Ajudo, tentamos, mas é questão de vento e sorte. Em vão
Isso me lembra a famosa, para os fãs de Peanuts, claro, árvore comedora de pipas do Charlie Brown. Fracassado como jogador de beisebol, fracassado no amor (a Ruivinha nem sabe que ele existe e ele não percebe o amor ali à mão da Patty), fracassa também na tentativa de empinar pipas, que ficam todas presas na maldita árvore. (Eu tampouco conseguia empiná-las, exceto na praia, mas aí sempre aparecia um malandrão com cerol)
Voltando ao Dante: a diferença é que o Charlie Brown fica puto, triste, frustrado, tadinho, enquanto que o Dante quer porque quer que seu balão fique preso na árvore
Pensando bem, no fim dá igual: ele também fica bem frustrado, a ponto de eu ter de intervir
Eu lembrava, sim, de ter postado algo por aqui sobre a relação Dante / guarda-chuvas, mas me esquecera inteiramente de ter escrito soneto para esta relação (aqui)!
Viramos o ano em Prata dos Aredes, interior de Teresópolis. Isolado, lindo, natureza exuberante (parece hotel de selva, Pampi disse ao ver vídeo) com rio e arapongas. Úmido. Muita, muita chuva. Tinha muito pra dar errado, por causa do tempo, mas deu incrivelmente certo, com Dante batendo récordes de soninho, no seu cantinho que amou, que Bachelard amaria.
Deu certo também porque tínhamos guarda-chuva, um único que por lá ficou, depois de combater o bom combate e fazer a alegria do mocinho.
Gostei das fotos, que aqui publico, junto com algumas mais antigas, da postagem antiga.
Sempre tive grande resistência a Búzios. Digo: grande. De modo a já ter ido a Marrocos, Chipre, Malta, Eslováquia, Nepal e Andrequicé mas fazer questão nenhuma de Búzios. Escusado listar motivos para tal recusa. Pampi já sugeriu Arraial do Cabo, ali perto, e eu eriçava ouvidos moucos e evasivas
Fui a Búzios com o Dante. Três sóis e três luas. Nossa terceira viagem juntos (Maceió está aqui), nossa segunda só nós dois
Foi qualquer coisa de maravilhoso
A escolha do hotel segue princípios: perto de praia, piscina, rede. Nossa pousada querida em Geribá ticou em tudo
Aqui boto apenas nossa coleção de placas de praias, amanhã faço postagem mais abrangente
Dante tinha duas semanas de vida quando uma amiga da época estava em Niterói e então me convidou para ir ao Mercado de Peixe. Respondi que não dava. Para ouvir: "Olha, se você não pode sair, você está limado", colocando grande ênfase na última palavra. Fiquei meio chocado.
Com o diagnóstico de autismo, aí todo mundo some. As pessoas veem matéria na TV sobre autismo e ficam com os olhos marejados, mas ajudar minimamente irmão, sobrinho, primo, tio que tem autismo, ou que são cuidadores de autistas, ah isso é muito chato! Então disfarçam, dão um jeito de fazer inversões formidáveis para que você seja o errado, o mimizento, e deitam tranquilas as cabecinhas no travesseiro. Comem a consciência com Nutella, como Lampião comeu a dele com farinha.
Durante a pandemia, não houve um único von Sydow ou Domingues que se oferecesse, por exemplo, para dar um passeio de carro com o Dante. Ele que tanto gosta (e eu não dirijo). Daí pra baixo: agora já é abertamente excluído de aniversários e o (literalmente) tiozão que se compromete a recebê-lo em sua casa por um dia se lembra depois que precisa sair pra pescar. E sai pra pescar.
Este texto não está sendo escrito em momento de raiva, mas de serenidade. Hoje até prefiro assim. Minha régua hoje é como as pessoas agem em relação ao Dante. Se se interessam, se acheguem. Se não, podem ir embora. Na verdade já foram. E nem nos importamos mais.
Quem resume muito bem o que é uma saída com filho autista é Luiz Fernando Vianna, quando constata ser "desgastante sair com seu filho para um passeio e se sentir alvo de olhares, nem todos generosos". Se num passeio, digamos, pelo calçadão, pode-se cruzar com um desses olhares pouco generosos e seguir adiante, sentar-se num restaurante pode ser bem mais difícil.
Embora Dante e eu já tenhamos o hábito de entrar em lanchonetes para um sorvete ou mate, as experiências em restaurantes, quando tentei uma refeição juntos, foram poucas e todas péssimas: ele numa de suas crises clássicas que não tem santo que dê jeito.
Restaurantes normalmente são tidos como espaços sacralizados, onde uma refeição ganha contornos de missa ou de concerto de cravo. Se o celular da mesa vizinha pode deixar clientes mal-humorados, ruídos de crianças nem se fala. Seriam muitos olhares pouco generosos. Ainda mais porque o primeiro movimento é sempre o de considerar a criança mal educada, sem modos, o que divide esses olhares mortais como pistolas entre as crianças e seus pais, que não sabem controlar a prole.
A semana nas Alagoas trazia esse desafio: não seriam duas ou três, mas pelo menos oito idas a restaurantes, mesmo porque Camila e eu consideramos as refeições um dos pontos altos da viagem e não queríamos fosse diferente. Queríamos provar a melhor casquinha de siri do Brasil, o autêntico chiclete de camarão, ir a um Boa Lembrança, eu precisava voltar a tomar caldinhos de sururu, passados trinta anos. E Dante incluso.
Bem.
Os caldinhos de sururu estavam divinos (como pude esperar trinta anos?), a casquinha de siri do Massagueirinha é para comer rezando, o chiclete de camarão logo grudou-se à nossa memória e a experiência no Akuaba, restaurante afro-baiano aonde fomos para nosso pratinho da Boa Lembrança, já mora em nossos corações e não apenas pela moqueca deliciosa.
Dante sempre tem que conhecer o banheiro dos lugares. No Akuaba, no caminho deste estava a cozinha aberta, onde o chef Jonatas pilotava as panelas e finalizava a montagem de um prato. Dante gostou daquilo, sentou-se para ver, ainda mais porque tinha frigideira na jogada. Percebendo o interesse do pequeno, Jonatas perguntou-lhe o que ele gostava de comer. Dante respondeu-lhe em dantês: a mão esquerda batendo sobre a direita fechada. Traduzi: ovo. O chef então carinhosamente preparou-lhe dois. Para dois meninos fascinados. Não sei se foram os melhores ovos da vida para o Dante, foram os melhores ovos da vida do Dante para mim. Jonatas fez com que os ovos fossem acompanhados de purê, fez também com que tudo fosse cortesia. Voltamos para mesa e Dante devorou a refeição em um minuto.
Pode parecer exagero, deslumbre talvez. Trata-se de um pequeno ato enormemente significativo cuja mensagem é 'Venham, tragam seus filhos autistas, estamos abertos'. Para os autistas isso diz muito, para cuidadores que já decidiram não esconder esses pequenos no porão, também. Aliás, não por acaso 'akuaba' significa 'bem-vindo' em iorubá.
A neuropediatra do Dante, conosco há mais de dez anos, tem seu consultório distante de nossa casa (o que já foi enorme transtorno, hoje bem menos) e suas consultas, lá vai litotes, não são nada baratas, com o agravante de que os preços obedecem a índices de reajuste muito próprios, cuja lógica me é desconhecida. Ela é excelente: profunda conhecedora da área, atenciosa, boa ouvinte.
Para a pediatra regular, no entanto, e não se veja aqui hierarquização, pensei em solução mais simples: alguém que atendesse pelo plano e num bairro próximo. Encontrei.
Logo na nossa primeira consulta ela perguntou sobre a escola do Dante. Ante minha resposta, indagou, muito melíflua: 'Você não acha que o Dante estaria melhor numa escola especial?'. Perdi o ar, mas consegui dizer 'Não, não acho não, e a educação inclusiva é um caminho sem volta'. Ela percebeu meu desconforto, não insistiu, examinou o pequeno. E se revelou, a propósito, ótima profissional: carinhosa, paciente, também boa ouvinte.
Tantas vezes nos arrependemos achando que não demos a resposta certa. Olha, ali acho que acertei.
No entanto, hoje já não sei se a educação inclusiva é um caminho sem volta. Não achávamos ser a democracia caminho sem volta? Não houve / há o decreto 10.502, o Decreto da Exclusão? Educação inclusiva não é caminho sem volta, mormente em país que joga confete pra fascista. É aquela coisa, perdoem os chavões, será caminho sem volta com incansável (pra não usar 'eterna', pesada) vigilância. Mesmo porque, parafraseando Brecht, a cadela da exclusão está sempre no cio.
Quando começou essa história de aulas remotas, pensei logo 'Não vou conseguir'. Entravam aí, claro, insegurança e contumaz desacerto com internet. Entrava aí minha preocupação com o Dante, eu tendo que estar com ele, ele atrás de mim, eu me lembrava do Robert Kelly dando entrevista para a BBC: entra a filha dançando, entra o bebê no andador, entra a mãe desesperada atrás, puxando filha filho andador e porta. Foi engraçado mas preferi ver a resposta a isso: se fosse mulher, ela iria sentar a criança no colo, dar de mamar se necessário e continuar a entrevista.
Nela me inspirei quando anuí: partiu, mas vai ser como der, como for possível, tenho filho autista em casa e, como disse Thiago Queiroz, tão acertadamente, "não são os filhos que invadem o trabalho, foi o trabalho que invadiu a vida de filhos e família".
Dei um curso sobre Pink Floyd para os alunos do 1o ano que ia das 7 ás 7:50. Estive à frente de uma roda de conversa chamada "(Precisamos falar sobre) Autismo na Quarentena", que ia das 7:50 às 8:40. Éramos só nós dois. E tantas outras aulas e orientações. Minha tranquilidade é ouvir o ranger da rede, ao menos sei onde ele está e que está bem. Os alunos também ouvem o ranger e sabem onde está o Dante. Num dia de roda de conversa, ele estava muito quieto, o que não é bom sinal. Quando terminei, vi que ele arrastara a poltrona para o meio da sala, bloqueara a porta da frente com o sofá e levara as quatro cadeiras, grandes, para a cozinha. Estava quieto e feliz. Sorria. Suspirei. Tá, Dante, você quer mais chocolate?
Hoje nos acostumamos um pouco. Ele às vezes vem e se senta no meu colo. Outras vezes pede beijos e shantalas. E pede sempre que eu não feche a porta, no que o respeito totalmente.
Quando contei para os meus 'pais americanos' que Dante em breve faria 12 anos e que eu fizera para ele poema apenas com rimas em 'oze', eles prontamente me responderam assim
Ellen:
Dave:
Ellen and I wish him a life with very few woes, wherever he goes, and not many lows, and presents with bows.
Com sua pedagogia muito própria (aqui), meu pai me ensinou amor às cigarras, por que sou grato, que é dos grandes que carrego. E feliz agora por conseguir transmiti-lo ao Dante, a comprovação veio hoje. Naquela hora preferida delas, uma gritou, agarrada ao flamboyant, sua cabeça de noiva, as asas como véu, translúcidas. Dante estava de pé no corredor e apontou para o ouvido, sem incômodo. Perguntei O que é, Dante? Ele sorriu e apertou o nariz, seu jeito de dizer sol (e piscina)
A cigarra atrelas as patas é no nosso coração.
E com Adélia, de novo
Foi Eustacia Cutler, a mãe de Temple Grandin, quem disse 'A adolescência já é dificílima para qualquer criança, mas a adolescência autista é invenção do diabo'
Cito com sorriso nos lábios, ainda mais vivendo nesta teocracia fundamentalista insuportável em que se transformou o Brasil.
Há exato um ano e um mês eu já descrevera em haikai :
Leonard Bernstein não esperou a década de 40 acabar (ansiedade?) para escrever sua segunda sinfonia, baseada no poema de Auden e também chamada The Age of Anxiety, nome também usado por Pete Townshend para batizar seu primeiro romance, lançado ano passado.
Temos uma tendência para pensar que nunca houve uma era como a nossa, mas creio não haver exagero algum para usar a expressão 'A Era da Ansiedade' em um momento de pandemia. Principalmente no Brasil, abandonado à própria sorte.
Num nível doméstico, aqui em casa sempre houve era da ansiedade. Crises de ansiedade são de tal modo comorbidade que, assim, como o TOD, não consigo imaginar o autismo do Dante sem elas. É possível que exista autismo sem crises de ansiedade. Eu não consigo imaginar. Deve ser bom.
Normalmente associamos ansiedade a frustrações ou situações difíceis, eventos que possivelmente serão desagradáveis: uma prova difícil, uma apresentação oral, uma entrevista de emprego, o chefe diz que precisa conversar algo importante, mas com o Dante as ondas de ansiedade podem vir tanto com a negação de um segundo copo de chocolate quanto com a promessa de batata frita na casa da tia Kátia. Coisas boas também geram tsunamis. A demora em consegui-las, idem. Exemplo: adora andar de carro, mas, recentemente, depois que o Uber chegou depois de demora anormal, ele já estava tão absurdamente ansioso que não aproveitou absolutamente nada do passeio.
Isso me deixa particularmente triste: ver que a ansiedade evita que ele se sinta bem mesmo quando está fazendo o que gosta. Daí, o 'I'm not getting what I want even when I'm getting what I want', tirado do The Dying Animal, do Philip Roth. O contexto é inteiramente diferente -- um cara maduro apaixonado por uma moça -- mas a ansiedade é basicamente a mesma.